ما مبتلایان به آلبینیسم باید خودمان برای خودمان فکری کینم
گارگین فتائی
همانگونه که قبلاً گفتم اگر کسی درد روحی یا جسمی خاصی داشت تا ما جای اون شخص نباشیم نمی تونیم این درد رو واقعاً مثل خودش احساس کنیم .
ما مبتلایان به آلبینسم به خاطر فقدان رنگدانه در بدن دارای مو و پوستی سفید از بدو تولد هستیم همچنین چشمان ما به صورت لاعلاجی ضعیف و در واقع نیمه بینا است .
منظور از نیمه بینا این است که چیزهای بزرگ را می بینیم ولی در دیدن چیزهای کوچک و ریز مشکل داریم و سلولهای ته چشممان به اندازه کافی رشد نکرده تا با جراحی یا دوا بتوان این مشکل رو رفع کرد .
ما در برخورد با سایر افراد جامعه دارای مشکلات عدیده ای هستیم
1: عده ای چون ما را می بینند از آن جایی که حتی ممکن است یک بار هم امثال ما را ندیده باشند با حالت تعجب نگاه کرده و حتی موقع سوار تاکسی شدن کنار ما نمی نشینند و این خود باعث افزایش حس حقارت در ما می گردد .
2: در میان مردم ما عده فراوانی هستند که ظاهر بینند به همین دلیل هستند افرادی که سفیدی مادرزادی مو و پوستمان را حمل بر غیر نرمال بودن و مونگول بودن ما دانسته و با ما حرف نمی زنند .
3: عده ای گمان می کنند که ما پیر هستیم و بدون توجه به عدم وجود چین و چروک بر روی صورت به ما میگند این که پاش لب گوره
4: عده ای گمان می کنند ما خارجی هستیم زیرا رنگ پوستمان بور و سفید است و شروع می کنند با حالت تمسخر آمیزی با ما به زبان دیگه ای صحبت کردن و تا خودمون فارسی حرف نزنیم متوجه نمیشند که ایرانی هستیم .
5: عده ای گمان می کنند ما عمداً موهای خود را سفید رنگ کرده ایم و به همین دلیل انواع فحشها و متلک ها و تیکه ها رو نثار ما می کنند .
6: عده ای نیز تا ما را می بینند شروع می کنند و تمسخر و ئتحقیر و خندیدن
7: ما مشکل بینایی داریم برای همین در گرفتن تصدیق رانندگی مشکل داریم
ما معلول چشمی محسوب میشیم من خودم عضو بهزیستی هستم ولی تنها کمکی که بهزیستی به من کرده تنها صدور کارت معلولیت است و هیچ گونه کمک مالی نکرده و حتی بیمه و سهام عدالت آن هم به درد نمی خورد وقتی هم برای سهمیه جهت اشتغال به بهزیستی مراجعه کردم وضع بدتر شد چون شرکت یا اداره ای که میبینه من با سهمیه معلولی می خوام استخدام بشم میگه این که معلوله پس به درد ما نمی خوره .
اونهایی که توی ایران ما رو می شناسند به ما میگند زال که یاد آور جد رستمه که سام نریمان اون رو تنها به خاطر اینکه پوست سفیدی داشت بالای کوه ول می کنه و این نشون میده که ما از همون ابتدا مردمی ظاهر بین بودیم .
به خاطر همین سوء تعبیرها و سوء تفاهم ها نسبت به ما از سوی جامعه ، ما نیاز به انجمنی داریم که از ما حمایت کند سازمان بهزیستی که چنین انجمنی نداره و حیطه وظایف آن خیلی گسترده تر است .
در آمریکا سازمانی موسوم به سازمان آلبینسی وجود داره .
من پیشنهاد می کنم انجمنی به نام انجمن حمایت از مبتلایان به آلبینیسم در ایران دایر شود به گونه ای که افراد مبتلا به آلبینیسم عضو این انجمن شوند . به این انجمن بروند و حس کنند با افرادی مانند خودشان دارند صحبت می کنند ولحظاتی آرام و بدون تلاطم و شیرین و به دور از تحقیر و تمسخرو سایر سوء تعبیرها را با هم سپری کنند.
این انجمن به بررسی و حتی الامکان رفع مشکاات آنها پرداخته و در مواقع لزوم از حقوق آنها دفاع کند .
در قوانین ایران درخواست ایجاد انجمنهای صنفی و پزشکی و نظایر آن ازاد است که البته باید مجوز آن را از وزارت کشور درخواست کنیم و معیارهای قانونی لازم رو هم رعایت کنیم .
به امید آن روز