گزارش «شهروند» از شهر خاش در سیستانوبلوچستان که بیشترین افراد مبتلا به آلبینیسم را در ایران دارد
رنج زالی در بلوچستان
.
.
مدیرکل بهزیستی سیستان و بلوچستان: یک بانک اطلاعات داریم که افراد معلول را پوشش می‌دهد ولی افراد زال در این بانک پوشه خاصی ندارند میانگین مبتلایان به زالی در خاش و روستاهای اطراف بیشتر از سایر نقاط ایران است
محمد باقرزاده| بسته ناس را به دست مشتری‌اش می‌دهد، پول را می‌گیرد و میگوید «دایی یک خاش داریم و یک دنیا، خاشنگتون سرور دنیاست.» با لهجه بلوچي‌اش ادامه مي‌دهد که همین پشت و در محله‌های جنگی‌زهی و قلندرزهی ١٥-١٠ نفر «اسپیِ سر» زندگی می‌کنند و ادامه می‌دهد: «اینا هم زندگی سختی دارند، نه؟ کسی یا جایی هم از اینا حمایت می‌کند؟» عمر از دکه‌اش در ورودی شهر ۵۰هزار نفری خاش خارج می‌شود و با دست، آدرس خیابان مولوی را مي‌دهد؛ جایی که به گفته او زال‌های زیادی زندگی می‌کنند. در زبان بلوچی به افراد زال یا آلبینو، اسپیِ سر به معنای سپیدمو می‌گویند که تا اندازه‌ای بار منفی هم دارد و زال هم نمی‌تواند توصیف مناسبی از شرایط آنها باشد؛ چرا که «در این مناطق زال و پیره‌زال به زنانی با سن بالا می‌گویند و اگر از این واژه استفاده شود، باز هم جنبه منفی دارد.» محل زندگی افراد زال یا آلبینو به محلات مورد اشاره عمر خلاصه نمی‌شود و هر کسی در بازار این شهر از همسایه یا فامیلی در مناطق مختلف شهر یا روستاهای اطراف میگوید؛ در خیابان مولوی اما چند نفری منتظر هستند.
حدود ۶۰نفر مبتلا به زالی در فامیل ریگی
تاریکی شب تازه از راه رسیده و منطقه قلندرزهی تاریک‌تر از انتظار است. نبش خیابان مولوی ۲۳، جوانی سرش را به گوشی همراهش نزدیک کرده و زردی صورت و موهایش روشن‌تر می‌شود. چند متر آن طرف‌تر هوشنگ و اسماعیل ریگی در یک مغازه ایستاده‌اند و آخرین مشتری خود را روانه می‌کنند. پیش از این «هوشنگ ریگی» در پیامی از وضع خود و زال‌های خاش به «شهروند» گفته بود و حالا منتظر است تا توضیحات بیشتری بدهد. به پسرخاله‌اش، اسماعیل که مانند او زال است، اشاره می‌کند و میگوید: «غیر از ما، دو تا از فرزندان خاله دیگرم (خواهر و برادر) در ایرانشهر و خواهرزاده خودم هم آلبینیسم دارند. در خانواده شوهرخواهرم هم پنج نفر زال هستند؛ سه پسر و دو دختر. دختر خاله ما هم که ازدواج کرده دو فرزند آلبینو دارد. باز پسرخاله‌مان که ازدواج کرده دو فرزند زال دارد. اگر بخواهیم حساب کنیم در فامیل ما بالای ۶۰نفر زال وجود دارد.» خاش و مناطق بلوچستان آفتاب سوزانی دارد و درباره امکانات عمومی این مناطق هم سخن‌های زیادی پیش از این گفته شده و همه این موارد زندگی را برای افراد مبتلا به زالی یا آلبینیسم سخت‌تر کرده است. در کنار این موارد، هیچ حمایتی هم در تمام این سال‌ها از طرف نهادهای دولتی و توانبخشی به این افراد نشده تا امروز افراد زال در شرایط نامناسبی زندگی بگذرانند. هوشنگ ریگی حالا با مدرک کارشناسی خود از طریق شاگردی یک مغازه زندگی خود، همسر و دو فرزندش را سامان می‌دهد و مهمترین مشکل را اشتغال افراد آلبینو می‌داند: «بهزیستی میگوید ما فقط به کسانی که ۷۰درصد به بالا معلولیت دارند، خدمات می‌دهيم. میگوید همین که شما می‌توانید راه بروید یعنی سالم هستید. تا وقتی در وضع ما قرار نگیرید، نمی‌توانید بفهمید ما چه کشیدیم و چه می‌کشیم؛ اصلا قانونی وجود نداشته که حالا بگوییم در اجرای آن کوتاهی شده یا نشده.» خانه او بسیار ساده و در یکی از مناطق حاشیه‌ای خاش است، عذرخواهی می‌کند که هوا کمی گرم است و سیستم خنک‌کننده‌ای در این اتاق وجود ندارد: «الان وضع زندگی ما را می‌بینید که همین خانه را هم پدرم به من داده است. اولين بحث و مشکل اشتغال است؛ بحث فرهنگی و ازدواج افراد آلبینو و... به اندازه شغل و کار برای ما مهم نیست. کاش می‌شد که دست‌کم زمینه‌ای فراهم شود تا این افراد در شغل‌های خدماتی بهزیستی، آموزش‌و‌پرورش و... استخدام شوند.»
علاقه‌مند به مطالعه‌ای که مرغ‌فروش شد
«اسماعیل ریگی» باجناق و پسرخاله هوشنگ است اگر چه هر دو خود را برادر می‌دانند. او متولد روستایی در بخش نوک‌آباد است که تا سوم دبیرستان را هم در این بخش خوانده است ولی به دلیل مشکلات بینایی نتوانسته تحصیلات خود را ادامه دهد. اسماعیل از کلاس سوم ابتدایی خاطره‌ای دارد که هیچ‌گاه آن را فراموش نمی‌کند: «آن زمان امتحان ثلثی بود، امتحان ریاضی و یک معلم ریاضی داشتیم که تند‌تند سوالات را روی تخته می‌نوشت؛ ۲۰سوال را روی تخته نوشت که تا من به سوال ۱۵رسیدم، تخته را پاک کرد. بعد برگه را از من گرفت و گفت تو که هیچی ننوشتی، صفر. هیچ‌وقت گریه‌های آن روز را فراموش نمی‌کنم. آن‌قدر گریه کردم که مادرم و برادرم آمدند مدرسه. برادرم گفت که از این به بعد برگه‌های امتحانی اسماعیل را چاپ کنید ما هزینه‌اش را می‌دهیم.» او میگوید که همیشه علاقه‌مند به مطالعه بوده و آن زمان اطلاعی از معلولیت خود نداشته است که بخواهد کارهای مراقبتی انجام دهد تا این‌که چشم‌هایش بیشتر آسیب دیدند. تاریخ حوزه مورد علاقه او بود و می‌خواست که در آینده رشته حقوق بخواند اما شرایط آن‌طور که او می‌خواست پیش نرفت و امروز او هم صاحب یک مرغ‌فروشی شده و نبود شرایطی برای مطالعه دستیابی به علاقه همیشگی‌اش را از او گرفته است. اسماعیل درباره ازدواجش میگوید: «روزی که ما برای خواستگاری رفتیم، ریش‌سفیدان حرف می‌زدند و دخترها یکی‌یکی با خنده بیرون می‌رفتند. برای ما سوال شد که جریان از چه قرار است؟ بعدها از همسرم پرسیدم که آن روز چه می‌گفتید؟ او گفت که برای من و دیگر بچه‌ها این سوال وجود داشت که آیا فرد جوان‌تری در خانواده شما وجود داشت و چرا داماد این‌قدر پیر است.» رنگ سفید موها و ریش‌های بلند اسماعیل این تصور را در نخستين برخورد برای خانواده همسرش ایجاد کرده؛ اما او صمیمی‌تر و مهربان‌تر از آن است که از این برخورد یا موارد مشابه که در بازار برایش اتفاق می‌افتد، ناراحت شود اما آرزو می‌کند که کاش شرایط سخت زندگی تغییر کند و شرایطی به وجود آید که او بتواند زندگی بهتری برای خانواده‌اش بسازد چون «با مرغ‌فروشی واقعا نمی‌توان یک زندگی را سامان داد.»
«کسی که از دیروز تا امروز دو مرغ بفروشد شاغل به حساب می‌آید؟»
به جمع دو نفره هوشنگ و اسماعیل، یکی دیگر از همسایه‌ها هم اضافه می‌شود؛ «عبدالرحیم سارانی» ۲۴ساله و دانشجوی رشته روانشناسی در دانشگاه پیام نور خاش است، برادرش هم آلبینو دارد و در دانشگاه زاهدان درس می‌خواند. آن طور که عبدالرحیم میگوید رشته تحصیلی‌اش در دبیرستان تجربی بود که در سال سوم دبیرستان به دلایل مشکلات پوستی ناشی از زالی مجبور شد چند ماهی را در بیمارستان بگذراند و این موضوع زندگی فردی را که شاگرد اول بهترین مدرسه خاش بود به مرغ‌فروشی کنونی رساند. برای عبدالرحیم سوال است که چرا پزشکان این استان و ایران تاکنون مطالعه و تحقیقی درباره وضع آنها نداشته‌اند: «سوال من این است که چرا تا الان هیچ‌کس درباره آلبینیسم تحقیق و پژوهشی نداشته است؟ در ایران مجامع پزشکی هم کاری انجام نداده‌اند. برای این همه دانشگاه و پزشک تا الان سوال ايجاد نشده که بخواهند درباره زالی تحقیق کنند. زاهدان قطب چشم‌پزشکی کشور است ولی من پیش یکی از همین چشم‌پزشکان معروف رفتم و هر عینکی می‌گذاشت، تاثیر مثبتی برای من نداشت که در آخر گفت که هیچ کاری نمی‌توانیم برای شما انجام دهیم.» او هم اصلی‌ترین مشکل زال‌های سیستانوبلوچستان و شهر خاش را نبود شرایطی برای اشتغال می‌داند: «ما نمی‌توانیم کار فنی انجام دهیم، نمی‌توانیم روی تیر برق برویم، شغل‌های بلوچی هم نمی‌توانیم انجام دهیم؛ این‌جا بسیاری کار گازويیل‌کشی یا افغان‌کشی می‌کنند ولی رانندگی برای ما سخت است. همه ما مجبوریم با یک کار و شغل کم‌هزینه‌ای خود را سرگرم کنیم؛ از دیروز تا امروز دو مرغ فروخته‌ا‌م که همین هم با انگیزه و تلاش خودمان بوده است. کسی که از دیروز تا امروز دو مرغ بفروشد، شاغل به حساب می‌آید؟»
سه برادر آلبینو در روستای سازینک
در خاش با هر کسی که سر سخن را باز کنی به توضیحی درباره دوست، همسایه یا فامیل زال آن فرد می‌رسی هرچند که آنها این موضوع و افراد آلبینو را طبیعی و عادی می‌بینند. زندگی خانواده ریگی و سه برادر به نامهای افشین، یاسین و سبحان حکایت خود را دارد. ۶۰کیلومتر از مسیر خاش به زاهدان و در نزدیکی «اِسکل‌آباد»، مسیر فرعی پس از طی حدود ۴۰کیلومتر سر از روستای سازینک درمی‌آورد؛ روستایی که رئیس شورای آن خانم ریگی، مادر سه فرزند آلبینو است. خانواده ریگی همیشه تلاش کردند که افشین، یاسین و سبحان را توانمند تربیت کنند و حالا افشین یکی از افراد فعال برای ایجاد انجمن آلبینیسم ایران است. او مرداد امسال با خواست و همراهی دیگر فعالان انجمن آلبینیسم، نامهای را تهیه کرد تا با امضای افراد آلبینو برای نمایندگان مجلس شورای اسلامی فرستاده شود. افشین مسئولیت جمع‌آوری امضا در شهر ایرانشهر را برعهده گرفت تا امضای افراد آلبینوی ساکن در این شهر و روستاهای اطراف را بگیرد. او در نخستین مورد، به خانواده‌ای با چهار دختر آلبینو برخورد کرد که اگرچه این دختران را نتوانست ببیند اما آنها با رضایت و خوشحالی متن نامه را امضا کردند. «بعد از آن سراغ مردی حدود ٦٠ساله رفتم که دید چشمانش تا حد زیادی از بین رفته بود، صورتش را هم با یک دستمال پوشانده بود و من نتوانستم صورتش را ببینم. ساکن روستای چاه‌جمال بود که در این روستا افراد زال زیادی زندگی می‌کنند. خیلی خوشحال شد این مرد، گفت نمی‌تواند امضا کند و مُهرش خانه است و با هم آن‌جا رفتیم. ایرانشهر خیلی گرم است و من نمی‌دانم بچه‌های آلبینو چطور آن‌جا کار می‌کنند. بعد به یک نفر دیگر زنگ زدیم؛ آن بنده‌خدا خودش آلبینو بود، برادرش و همسرش هم آلبینو بودند و دو فرزند آلبینو هم داشتند. اینها سه، چهار خواهر و برادر بودند و افراد آلبینو در این خانواده خیلی زیاد بود. فامیل آنها ریگی بود. محمد‌نبی بود، بعد مهدی بود، بعد اسم همسر و فرزندانش را نوشت. خیلی خوشحال شد و گفت من یک خواهر هم دارم، اشکال ندارد اسم او را هم بنویسم؟ در کمتر از نیم‌ساعت من امضای ۱۵نفر را گرفتم.» سختی و مشکلات زالی برای خانواده ریگی، مشابه دیگر افراد است.
زنان زال به ازدواج نمی‌رسند
«مردان مشکل چندانی برای ازدواج ندارند و حتی شاید بتوانند چندین زن بگیرند، اما داستان زنان متفاوت است.»؛ این جمله که در سخنان مردان آلبینوی خاش با ادبیات مختلف تکرار می‌شود، مصایب زندگی زنان زال و لزوم توجه به مشکلات آنها را به خوبی نشان می‌دهد. اگرچه نگاه اجتماعی به افراد زال در این استان تا حدی برای مردان عادی است، اما زندگی برای زنان به شیوه دیگری در جریان است. هوشنگ ریگی که در فامیل خود زندگی زنان آلبینو را از نزدیک دیده، میگوید: «یک در هزار، زنان زال ازدواج می‌کنند و اگر امکان ازدواجی با خواست ریش‌سفیدان صورت بگیرد، همسر دوم تا چهارم می‌شوند. بسیار کم اتفاق می‌افتد که همسر اول باشند و اگر باشند با مردی با سن بالا ازدواج می‌کنند.» افشین ریگی هم درباره وضع این زنان در ایرانشهر میگوید: «زنان آلبینو شرایط خاصی دارند و درک این موضوع را کسی نمی‌داند تا این‌که بیاید و ببیند. اگر کسی بگوید شماره تماس زنان آلبینو را برای من بفرست، من می‌گویم که حتی این افراد را ندیدم که بخواهم شماره‌ای از آنها داشته باشم. این شاید برای شما و بقیه عجیب باشد. دیدم که دختر ١٤ساله آلبینو با یک فرد ٦٠-٥٠ ساله ازدواج کرده؛ این‌که یک خانم با پیرمردی ازدواج کند برای خود من بسیار دردآور بود و حتی با مادرم درباره این موضوع حرف می‌زدیم.»
مدیرکل بهزیستی سیستانوبلوچستان: آماری نداریم
براساس اطلاعات میدانی و سخنان ساکنان شهر خاش، در این شهر ۵۰هزار نفری دست‌کم ١٠٠ نفر مبتلا به آلبینیسم یا زالی هستند و این درحالی است که تاکنون در این استان هیچ سرشماری دقیقی در این‌باره صورت نگرفته است. برآورد انجمن آلبینیسم آمریکا از تعداد افراد زال در دنیا، یک در سه‌هزار است اما به نظر می‌آید این عدد در خاش بسیار بالاتر از میانگین جهانی و ایران است، یعنی حداقل از هر پانصدنفر ساکن این شهر یکی مبتلا به زالی است. با این‌حال، سازمان بهزیستی این شهرستان و استان تاکنون حتی اطلاعات دقیقی درباره این افراد جمع‌آوری نکرده است. «محمدرضا سراوانی»، مدیرکل بهزیستی سیستانوبلوچستان در این‌باره به «شهروند» میگوید: «بهزیستی در حوزه توانبخشی کار می‌کند، ما تعدادی از این افراد را که دچار نابینایی یا معلولیت می‌شوند، حمایت می‌کنیم. ما یک بانک اطلاعات داریم که افراد معلول را پوشش می‌دهد ولی افراد زال در این بانک پوشه خاصی ندارند و در بین نابینایان و دیگر توان‌خواهان قرار می‌گیرند.» او معتقد است که ضرورتی برای جمع‌آوری اطلاعات این افراد وجود ندارد: «غیر از کم‌بینایی و نابینایی، این افراد مشکل خاصی ندارند. بچه‌های معلولی که در این گروه باشند و دچار معلولیت‌های مورد پوشش باشند، تعدادشان کم است. آمار دقیقی نداریم ولی تعداد آنها بسیار کم است.»
ساعی: اگر جامعه آماری بالا باشد امکان حمایت قانونی وجود دارد
چند ماهی است که لایحه اصلاحی حمایت از حقوق معلولان منتظر تصویب در مجلس شورای اسلامی است و بسیاری از فعالان مدنی از لزوم جامع‌بودن آن سخن می‌گویند، با این‌حال و آن‌طور که فعالان آلبینو سخن می‌گویند، در این مورد هم اشاره به حقوق آنها نشده است. «زهرا ساعی»، نماینده مردم تبریز در مجلس شورای اسلامی و رئیس فراکسیون معلولان مجلس با تأیید این موضوع به «شهروند» میگوید: «در لایحه اصلا نام بیماري‌ها و معلولیت‌ها ذکر نشده است ولی خواسته شده که یک‌سری خدمات ویژه به معلولان ارایه شود. درباره این موضوع هم تاکنون مراجعه‌ای به ما نشده و تا جایی که من اطلاعات دوره‌های قبل مجلس را هم مطالعه کردم، چنین موردی نداشته‌ایم.» رئیس فراکسیون معلولان اما از امکان تصویب قانونی در این زمینه برای کمک به افراد زال سخن میگوید: «به ضرورت و درخواست‌هایی که مطرح می‌شود، این بیماری هم می‌تواند جزو مواردی باشد که به صورت ویژه آن را تحت پوشش قرار دهیم و پوشش بیمه‌ای آنها را لحاظ کنیم، کما این‌که برای برخی دیگر از بیماری‌ها هم این موضوع را داریم. حالا باید این موضوع را در فراکسیون مورد بررسی قرار دهیم.» ساعی به ضرورت تشکیل یک انجمن مردم‌نهاد درباره زالی هم اشاره می‌کند: «بهتر است خود این افراد در قالب یک تشکل مردم‌نهاد حرکاتی انجام و آماری ارایه دهند که هم بتوانیم این موضوع را در کمیسیون اجتماعی و هم فراکسیو معلولان مورد بحث قرار دهیم و زمینه قانونی برای کمک به این افراد را فراهم آوریم. براساس قانون، مولفه‌های خاصی مدنظر بهزیستی است که اگر افرادی شرایطی را داشته باشند مشمول خدمات می‌شوند. باید این موضوع بررسی شود و این افراد بیایند و شرایط را مطرح کنند که پس از آن مجلس و کمیسیون‌ها وارد عمل شوند. اگر جامعه آماری قابل توجه باشد امکان آن وجود دارد که در قوانین وارد شوند، همچنان که پیش از این همه مواردی از این قبیل داشته‌ایم.»