واکنشها در برابر مطالبی که من در مورد آلبینیسم نوشتم
گارگین فتائی
کسانی که مطالب وبلاگ منو دنبال می کنند می دونند که من چند پست به عارضه ای که خودم به آن مبتلا هستم یعنی آلبینیسم اختصاص دادم .
نظرات و طرز تلقی گوناگونی در مورد این مطالب ایجاد شد البته من این مطالب را به وبلاگ دیگری هم دادم تا آنها هم این مطالب را در وبلاگشون بزارن .
1: عده ای این تصور به ذهنشون اومد که در واقع من ازمردمی که هم دین من نیستم ناراحت هستم و باید با گذشت باشم و خویشتن دار .
مساله اینجاست که آلبینیسم ، عارضه ای فراملی و فرادینی است یعنی این عارضه در میان پیروان همهء ادیان و اقوام گوناگون وچود دارد.
2: عده ای می گویند که ایرانیها این طوری هستند و در خارج شما راحت خواهید بود
در پاسخ اینها باید بگم که در هر کشوری که مبتلایان به آلبینیسم اندک و انگشت شمارند نیز چنین واکنش هایی هست چنانکه وقتی من به ارمنستان رفتم حتی یک نفر میبتلا به آلبینیسم پیدا نکردم و مردم هم با تعجب زیاد به من نگاه می کردند .
3: عده ای نیز می گویند که ما در فامیلمون یا کوچمون شخص مبتلا به آلبینیسم داریم و اون مشکلات شما رو نداره و حتی اینکه کاش من هم مبتلا به آن بودم !
ببینید همه که نمی خواهند مشکلاتشون رو مطرح کنند بخصوص که نوعی عرف در جامعه ما حاکمه مبنی بر اینکه نباید ضعف خودت رو به دیگرون نشان بدی تا تو رو دست کم نگیرند .
شما خودتان می دانید که من آدم روراستی هستم و در خیلی از موارد هر چی توی دلمه بیرون میدم وقتی شما میگید اونها این مشکلات رو ندارند یعنی آگاهانه یا ناآگاهانه می خواهید بگید که من راست نمیگم .
اساساً کسانی به دروغ گویی می پردازند که یا نفع مادی و مالی از این کار حاصل کنند و یا اینکه از طریق این دروغ ، موقعیت خود را نزد اطرافیان بالا ببرند در حالی که وقتی من میگم مبتلا به این عارضه هستم نه تنها نفع مادی نصیبم نمیشه بلکه ممکنه که خیلی از امکانات مادی رو هم از دست بدم همچنین با گفتن یک بیماری ، فرد موقعیت خودش رو تضعیف می کنه نه نقویت
4: عده ای هم می گویند که چرا من ضعف خودم رو به همه می گویم و به ضرر خودم اقدام می کنم
هر چه که بوده من از این کار یک هدف داشتم و آن این بود که بتوانم هر چند اندک عده ای را به این بیماری آشنا سازم زیرا ما که برای خودمون انجمنی نداریم که امکانات ویژه داشته باشه و تا به حال هم هیچ ایرانی مبتلا به آلبینیسم رو ندیدیم که به تشریح عارضهء خود از طریق اینترنت بپردازه .
افرادی هستند که هیچ اطلاعی از این عارضه نداشته و تصورات غلط از ما در ذهنشون دارند این بوری پوست رو هم که عده ای میگند کاش این طوری بودند اصلاً خوش حالی نداره چون چشم و پوست ما در برابر آفتاب زیاد نظیر آفتاب جنوب و مرکز ایران حساس است و ما نمی تونیم مدت زیادی زیر آفتاب بمونیم .
عده ای می گویند که من از نسل زال بودم البته این از اساطیر است از طرف دیگر مگر همین سام نریمان نبود که وقتی سفیدی زال رو دید اونو پای کوه ول کرد .
من نمی خواهم ترحم دیگران را به خودم جلب کنم هدف من شناساندن این عارضه به مردمه که دچار سوء تعبیرها و. برخوردهای نادرست نسبت به ما نگردند .
الان اطلاعاتی که در اینترنت در مورد آلبینیسم به زبان فارسی وجود داره کامل نیست و در مورد اون طوری صحبت شده که انگار نوعی قهرمان پروری و افتخاره بیائید کمی واقع بین باشیم من با این عارضه متولد شدم و همواره با آن زندگی کرده ام و بیش از هر کس دیگری به آن آشنایی دارم
آلبینیسم چیزی نیست جز یک عارضه همیشگی در فرد که بر رنگدانه چشم اثر گذاشته و همین نیمه بینا بودن باعث میشه که فرد قادر به انجام بسیاری از کارها نباشه علاوه بر این پوست هم به خاطر نداشتن رنگ دانه مقابل آفتاب دوام زیادی نمیاره و واکنشهای متفاوت مردم در نقاط گوناگون هم اثر روانی شدید بر این گونه افراد می گذاره
گفتن این که این مشکلی نیست و مهم نیست تا اینکه شما جای اونها باشید زمین تا آسمون فرق می کنه .
این عارضه یک عارضهء ژنتیکی است و در دانشگاههای انسان شناسی و زیست شناسی معتبر جهان مطالعات عمیق در باره آن صورت می گیرد
امید است هر چند اندک توانسته باشم این عارضه را به کسانی که اطلاعی از آن نداشته و یا اطلاع کم و نادرستی داشته اند شناسانده باشم .